Miejski Ośrodek Kultury w Nowym Sączu organizuje serię imprez na rzecz Wikusi Wróbel, młodej dziewczyny walczącej z rzadką chorobą – SMA typu 0. Proponowane wydarzenia są niezwykłą inicjatywą łączącą sztukę z działaniem charytatywnym. Zachęcamy mieszkańców Nowego Sącza i okolic do uczestnictwa i wsparcia tej szlachetnej inicjatywy.
Koncert kolęd „Dzieci dla Wikusi”
Pierwsze z wydarzeń to Koncert kolęd „Dzieci dla Wikusi”, który odbędzie się 20 stycznia. Na scenie pojawią się utalentowani młodzi artyści, w tym Młodzieżowa Orkiestra Symfoniczna pod batutą Wojciecha Zwierniaka oraz grupa wybitnych wokalistów. Koncert będzie nie tylko muzycznym świętem, ale także okazją do wsparcia Wikusi poprzez zakup cegiełek.
Koncert charytatywny „Gramy i śpiewamy dla Wikusi Wróbel”
Następnego dnia, 21 stycznia, zapraszamy na koncert „Gramy i śpiewamy dla Wikusi Wróbel”. Artystyczne talenty połączą siły, prezentując szeroki repertuar muzyczny. Wystąpią zarówno soliści, jak i zespół, a dodatkową atrakcją będzie malowanie obrazu na żywo przez Mgra Morsa, który zostanie następnie zlicytowany.
Spektakl charytatywny „Wszystko w Rodzinie”
Kolejna propozycją będzie spektakl „Wszystko w Rodzinie” w wykonaniu Teatru Robotniczego im. Bolesława Barbackiego, który odbędzie się 22 stycznia. Dochód ze sprzedaży cegiełek zostanie przeznaczony na wsparcie Wikusi.
Historia Wikusi
Tragiczna i wzruszająca historia Wikusi Wróbel, małej dziewczynki walczącej z najcięższą formą Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA typu 0), porusza serca i umysły ludzi na całym świecie. SMA jest rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobą, która prowadzi do stopniowej utraty kontroli nad mięśniami, wpływając na podstawowe funkcje życiowe.
Wikusia, już od pierwszych chwil swojego życia, zmaga się z poważnymi wyzwaniami zdrowotnymi. Zły stan zdrowia tuż po porodzie wykluczył ją z możliwości otrzymania refundowanego leku ZolgenSMA, który może zatrzymać postęp choroby. Zamiast tego, została poddana terapii lekiem Spinraza, który choć spowalnia postęp choroby, uniemożliwia jej kwalifikację do dalszej refundacji Terapii Genowej.
Sytuacja Wikusi jest pilna i wymaga natychmiastowego wsparcia finansowego. Koszt leku ZolgenSMA, który może znacząco poprawić jej stan zdrowia i jakość życia, wynosi ogromną sumę 10 milionów złotych. Poza tym, Wikusia potrzebuje ciągłej, specjalistycznej rehabilitacji oraz dostępu do specjalistycznego sprzętu medycznego, co generuje dodatkowe koszty.
Rodzice Wikusi są zdeterminowani, aby zebrać niezbędne środki i zapewnić swojej córce lepszą przyszłość. W tym celu zorganizowali różne akcje charytatywne, w tym koncerty i spektakle teatralne, aby zebrać fundusze na leczenie i rehabilitację swojej córki. Wsparcie ze strony społeczności, zarówno lokalnej, jak i międzynarodowej, jest kluczowe w tej walce o życie i zdrowie małej Wikusi.
Każda pomoc, nawet najmniejsza, może znacząco przyczynić się do poprawy sytuacji Wikusi. Zachęcamy wszystkich do okazania wsparcia, czy to poprzez udział w wydarzeniach charytatywnych, zakup cegiełek, czy bezpośrednie datki na rzecz rodziny. To nie tylko finansowe wsparcie, ale także dowód solidarności i empatii, który daje rodzinie Wikusi siłę do dalszej walki. Pomóżmy razem uratować Wiktorię i dać jej szansę na lepsze jutro.